Magro con le gambe grosse? Informati

Credo di avere avuto circa 14 anni quando ho iniziato a confrontare il mio corpo con quello di altre donne. A 5’7″ e 127 lbs, il mio corpo sembrava quello della maggior parte delle ragazze magre, ma solo dalla vita in su. Le mie gambe, invece, sembravano appartenere a qualcun altro – qualcuno che pesava il doppio di me.

Per anni, ho fatto uno sforzo per non preoccuparmi, mentre provavo un po’ di tutto per perdere peso. Ho visitato innumerevoli medici, che potevano solo dirmi di fare più esercizio, e uno di loro mi ha persino diagnosticato male le vene varicose (!). A un certo punto passavo 2 ore al giorno in palestra e mangiavo solo 200 calorie. Al mio minimo pesavo 108 libbre, ma il mio corpo non è cambiato molto, a parte il fatto che le ossa erano più evidenti su braccia e spalle. Le mie gambe erano le stesse.

Con l’avanzare dell’età, ho guadagnato un po’ di peso. Oggi, a 29 anni, peso circa 145 libbre. Il mio BMI è 22,5 – ancora nella norma. Per essere considerato in sovrappeso, dovrei guadagnare almeno 15 libbre. E per essere obeso, dovrei mettere su almeno 46 libbre. Comunque… queste sono le mie gambe:

Come qualcuno che ha passato tutta la vita a nascondere le mie gambe (nemmeno indossando gonne o vestiti), credetemi, è difficile pubblicare questo su internet. Ma non voglio che altre persone passino quello che ho passato io, incolpandosi per anni e cercando soluzioni che non cambieranno nulla.

Circa un mese fa, mi è stata diagnosticata una malattia chiamata lipedema (o lipoedema), conosciuta anche come “sindrome del grasso doloroso”. Il dolore è stato, in realtà, il sintomo che mi ha fatto cercare aiuto. Per almeno 6 mesi, ho avuto dolore in diversi punti delle gambe (caviglie, stinchi, ginocchia, cosce). E niente fa sparire il dolore (ho provato farmaci antinfiammatori, ghiaccio, nastro KT, sali di Epsom, gel CBD, e così via).

Il lipedema è stato descritto per la prima volta nel 1940, dalla Mayo Clinic – un leader nella ricerca medica. È una malattia in cui le cellule di grasso crescono in modo anormale. Con il tempo, queste cellule iniziano a bloccare le vene e il sistema linfatico, il che impedisce il drenaggio, causando l’accumulo di liquidi e, in fasi successive, il linfedema. Le cellule cominciano anche a premere sui nervi, il che si pensa sia la ragione della maggior parte del dolore del lipedema.

Nonostante ciò, la malattia non è molto conosciuta nemmeno dalla comunità medica. In parte, perché non esiste una cura. Sì, perché anche se il lipedema è un disturbo del grasso, è un tipo diverso di grasso, e non risponde all’esercizio o alla dieta. C’è un’immagine, un po’ grafica, che mostra la differenza tra il grasso normale e il grasso del lipedema. Se vuoi vederla, clicca qui. Il grasso anormale è visibile anche quando si schiaccia la pelle:

Ecco perché l’unico modo per rimuovere il grasso è chirurgicamente, attraverso la liposuzione – che dovrebbe essere eseguita solo da chirurghi con esperienza di lipedema, poiché bisogna essere delicati con le vene e il sistema linfatico, che sono già compromessi dalla malattia. Questo sito web ha una lista di tutti i medici del mondo che trattano il lipedema. La maggior parte di loro sono in Europa, dove la malattia sembra essere più comune e più studiata, tuttavia, ci sono anche alcuni specialisti negli Stati Uniti.

La chirurgia, tuttavia, non cura la malattia, e c’è stata una piccola percentuale di casi in cui il grasso è ricresciuto (soprattutto se non vengono rimosse tutte le cellule di grasso malate). E’ anche importante trattare i sintomi (dolore, insufficienza venosa, ritenzione idrica) per tutta la vita con MLD (drenaggio linfatico manuale), indumenti compressivi, ed esercizi leggeri ad alto impatto, come la corsa, non sono raccomandati, perché aggravano la malattia.

Si sa che il lipedema si verifica soprattutto nelle donne, e c’è una componente genetica – di solito, anche le madri e le nonne lo hanno. Nel mio caso, l’ho ereditato da mia nonna paterna. Gli uomini sviluppano raramente la malattia.

È anche noto che la malattia tende a svilupparsi o a peggiorare nei momenti di cambiamento ormonale, come la pubertà, la gravidanza e la menopausa. È, tuttavia, comunemente confusa con l’obesità, poiché la maggior parte delle persone colpite sono anche obese – l’obesità sembra essere un fattore che contribuisce alla malattia. Di solito, inizia sulle gambe, e può diffondersi ad altre aree, soprattutto alle braccia.

Ci sono 4 stadi della malattia e 5 tipi:

I sintomi

Questi sono alcuni dei principali sintomi del lipedema:

• Gambe con un aspetto “a colonna”, sproporzionato rispetto al resto del corpo; di solito, le aree più colpite sono le ginocchia e le caviglie, che hanno un caratteristico “polsino” di grasso (i piedi di solito non sono interessati, a differenza del linfedema). Anche le caviglie sono comuni.
• Dolore e sensazione di pesantezza sulle gambe
• Gambe che si liquefanno facilmente
• Anamnesi familiare
• Iper-sensibilità al tatto
• Pelle che ha poca elasticità, spesso molto chiara e trasparente
• Pelle fredda, specialmente sulle gambe
• Ipermobilità (alcuni hanno anche la EDS, sindrome di Ehlers-Danlos)
• Fatica
• Carenze vitaminiche e minerali, come la vitamina D, B12, ferro, magnesio, ecc.
• Sono comuni anche i problemi alla tiroide, come l’ipotiroidismo

I trattamenti

Il lipedema non ha cura, tuttavia, ci sono alcuni trattamenti che aiutano:

• Liposuzione (l’unico modo per rimuovere il grasso)
• MLD, spazzolatura secca, gua-sha, vibrazioni, trampolini, e tutto ciò che aiuta a muovere i liquidi e il sangue
• L’esercizio leggero, come camminare, andare in bicicletta, pilates, e soprattutto gli esercizi acquatici (nuoto, ecc.) sono i più raccomandati perché la pressione dell’acqua agisce come una compressione naturale sulla pelle. Esercizi ad alto impatto, come la corsa, non sono raccomandati, perché aggravano la malattia
• Alcune persone affermano di aver perso peso e gestito la malattia con diete paleo/AIP e keto
• Ci sono anche integratori consigliati che aiutano con i sintomi. Il dott. Karen Herbst, uno dei principali specialisti in materia, ha una grande lista

La componente emotiva

Fino ad ora, ho parlato praticamente solo degli aspetti medici della malattia, ma non posso tralasciare un altro aspetto principale della malattia: la componente emotiva. La maggior parte delle donne che soffrono di lipedema passano tutta la loro vita a chiedersi cosa hanno fatto di sbagliato – anche una rapida ricerca su Google per “gambe grasse” o “gambe spesse” si traduce in una pletora di articoli su esercizi per modellare le gambe, sbarazzarsi delle caviglie, e così via.

E così continuiamo a pensare che forse mangiamo troppo, siamo troppo pigre, e lo sentiamo anche da medici disinformati. Con questo, arriva l’ansia, la depressione, la dismorfia corporea (vedi il tuo corpo peggio di com’è).

Anche dopo la diagnosi, c’è un altro problema, che è il fatto che la malattia non è molto conosciuta – se non la cerchi su Google, sembra qualcosa di inventato. A causa di questo, nessuno capisce veramente l’effetto che la malattia ha su di te, o il dolore che provi.

Un’amica mi ha suggerito di cercare un nutrizionista – il che implica che lei pensa che non mangio bene – , anche dopo che ho detto che la malattia non risponde alla dieta e all’esercizio. In realtà, dopo tutti questi anni, ho letto così tanto sulla salute e la nutrizione, che quando vado dal medico, non sento nulla di nuovo.

Per peggiorare le cose, la maggior parte dei medici non conosce il lipedema, e quindi, nessuna assicurazione copre la liposuzione, anche se è l’unico modo per il paziente di condurre una vita normale, senza o con meno dolore. La maggior parte delle persone nelle fasi avanzate della malattia finiscono per ritirarsi a causa della disabilità. Puoi immaginare di provare a camminare con tutto quel grasso intorno? Io sono solo tra gli stadi 1 e 2 e non posso camminare velocemente e sento un pesante peso sulle gambe quando salgo le scale.

Spero che, condividendo con altre persone quello che ho imparato dopo la mia diagnosi, possa aiutare altri che hanno il lipedema. Se stai leggendo questo e ce l’hai, o pensi di poterlo avere, sappi che non sei solo e che non è colpa tua. Se conosci qualcuno che potrebbe averlo, condividi questo. Ti ringrazieranno.

Ho anche creato una petizione su Change.org che ho intenzione di inviare alle compagnie di assicurazione. Se siete d’accordo con la causa, per favore firmate!

Aggiornamento: Alcune compagnie di assicurazione, principalmente Anthem e Aetna, stanno finalmente coprendo la liposuzione per il lipedema in alcuni stati!

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