La storia della mia diagnosi di SM

Nel 2006, dopo aver gestito un centro vacanze (5 stelle) completamente accessibile per cinque anni, abbiamo deciso di andare avanti. Era stato incredibilmente gratificante aiutare gli altri e ‘restituire qualcosa’, ma abbiamo deciso di vendere nel marzo 2006.

“Ero un uomo in forma, alto 1 metro e 40, forte, di 51 anni. Nel novembre 2006 ad una funzione sono caduto. Un minuto prima ero in piedi e quello dopo ero per terra. Le persone intorno a me mi hanno aiutato a rialzarmi (con mio grande imbarazzo) un paio di minuti dopo, sono sceso di nuovo. So che la gente pensava che fossi ubriaco, ma avevo bevuto solo due bicchieri di vino in tutta la serata.”

Ho subito violente scosse elettriche che improvvisamente mi sparavano lungo una gamba, o lungo un braccio, se muovevo la testa potevo provocare queste scosse elettriche. Non ero in grado di sollevare le braccia sopra la testa e avevo movimenti limitati. Avevo anche notato che perdevo la sensibilità in un dito o nel pollice. Questi sintomi duravano da circa tre mesi, così decisi che avrei dovuto vedere il mio medico. Mi fece molte domande e disse che pensava che potesse trattarsi di demilinizzazione, quando mi mostrai scioccato mi chiese se sapevo cosa significasse. Naturalmente lo sapevo, perché nel nostro centro vacanze soggiornavano ogni anno 1.000 persone, il 70% delle quali aveva la SM. Mi indirizzò da un neurologo. Tuttavia, prima di vederlo sono peggiorato rapidamente e sono dovuto tornare dai medici per richiedere un bastone da passeggio. Ero così imbarazzato, quest’uomo di un metro e ottanta, forte e in forma, che ora trascinava i piedi e usava un bastone.

A causa del rapido declino, e nonostante non avessi un’assicurazione medica privata, ho deciso di pagare per vedere il neurologo privatamente, altrimenti avrei dovuto aspettare per settimane e settimane. Quando ho visto il consulente neurologo, avevo già fatto ricerche approfondite su cosa potesse causare questi sintomi. Tumore al cervello? MND? SM?

Il consulente è stato terribile, e mi ha semplicemente assicurato che non c’era niente di sbagliato in me – da qualche parte ho ancora la lettera. Ho insistito per ulteriori test e alla fine ho fatto una puntura lombare, è stata inconcludente, ha detto, ma non c’è niente di sbagliato in te. Ho dimenticato l’esatta frase medica che ha usato, ma ha sottinteso che era psicosomatico o ‘tutto nella mia testa’. Ho chiesto un secondo parere e ho visto un altro neurologo, un collega del primo. Ha fatto tutti gli stessi test: solletico alla parte inferiore dei piedi, toccare il suo dito poi il mio naso, gambe alzate, ecc. Ha riportato alcune anomalie della funzione motoria ma nessuna diagnosi. Sono stato rinviato al mio neurologo originale per i risultati, di nuovo mi è stato assicurato che non c’era niente di sbagliato in me. Alla fine, esasperato, ho chiesto cosa avrebbe detto quando sarei tornato su una sedia a rotelle incapace di camminare. Mi chiese semplicemente se volevo un’altra opinione, e io risposi: assolutamente!

Sono stato indirizzato ad un altro neurologo a Bristol, che era l’esatto opposto del mio neurologo originale. Aveva studiato in dettaglio tutti i miei appunti che aveva davanti a sé; ma a questo punto avevo bisogno di due bastoni da passeggio. Era dolce, gentile e paziente e la prima domanda che mi fece fu: “Cosa pensi che possa essere la causa di questo? Risposi che avevo fatto delle ricerche e che pensavo potesse essere sclerosi multipla, lui rispose: “Penso che lei possa avere ragione, ma facciamo altri esami”. Ordinò un’altra risonanza magnetica, un’altra puntura lombare e poi i test del potenziale evocato sensoriale. Tutto questo richiese diversi mesi, ma quando tornai da lui per i risultati, mi riferì che la puntura lombare non aveva mostrato la SM e anche la risonanza magnetica non aveva mostrato alcun danno o lesione significativa. Tuttavia, i test dei potenziali evocati sensoriali avevano mostrato tutti i segni che si trattava di SM. Disse che aveva escluso la MND o un tumore al cervello e che non si trattava di sifilide (ho solo una compagna, mia moglie, che ho sposato a 22 anni e siamo ancora insieme e molto felici).

Quando abbiamo lasciato questo appuntamento noi (mia moglie Sue ed io) non eravamo ancora sicuri della sua diagnosi. Quando ho visto il mio medico, mentre i sintomi peggioravano, ho chiesto se aveva ricevuto qualcosa dal neurologo che ci forniva una diagnosi. Ha riferito che non l’aveva ricevuta. Ho telefonato alla segretaria del nerologo e gli ho detto che non eravamo sicuri di quello che pensava. All’appuntamento successivo mi chiese cosa sapessi della SM e io lo informai del nostro background e della gestione di un centro accessibile di oliday. Mi rispose: “Allora sai che non esiste una cura? Possiamo usare alcuni farmaci per aiutare con i sintomi, ma è incurabile”. Ho chiesto: “Quindi mi sta dicendo che ho la SM? Rispose: “Lei ha la SM progressiva ad insorgenza tardiva. Mi dispiace”. Quando lo interrogai sul fatto che la risonanza magnetica e la puntura lombare non mostravano la SM, mi informò che era molto raro, davvero molto raro, ma il 5% delle persone con SM non viene rilevato da una puntura lombare o dalla risonanza magnetica, ma i test del potenziale evocato sensoriale e la mia condizione clinica fornivano le prove di cui aveva bisogno.

Il 17 dicembre 2011, arrivò una lettera dal neurologo che confermava la nostra conversazione.

Così un viaggio di cinque anni, di cui i primi anni trascorsi a chiedermi se avessi la MND o un tumore al cervello e solo un paio di anni di vita. Io e Sue abbiamo letto la lettera insieme e abbiamo pianto. Questo non era quello che avevamo pianificato per i nostri anni autunnali, questo era il momento in cui avremmo viaggiato, amavamo camminare e avevamo pianificato così tanto una volta che i bambini avessero lasciato il nido. Avevo persino comprato un’auto per partecipare ai rally classici.

Così come mi sono sentita quando l’ho letto nero su bianco?

1. Prima di tutto sollievo. Era quello che avevo pensato e non stavo per morire a breve.
2. Grande tristezza. Durante tutto questo processo prolungato, in fondo alla mia mente avevo sempre sperato che mi dicessero improvvisamente “Oh è questo. . prendere queste medicine e sarà curato”.
3. Frustrazione. Come qualcuno che era così in forma e forte, che avrebbe tagliato le sue siepi, si sarebbe arrampicato sulle scale per pulire le grondaie o dipingere l’esterno della casa e le finestre, armeggiare con auto d’epoca, installare un bagno o una cucina, aiutare amici e vicini con lavori fisici – avevo perso la capacità di fare tutto questo. Riesco a pulire la mia auto perché posso appoggiarmi ad essa mentre ci cammino intorno e, se sono troppo stanco, sono stato conosciuto per finire di pulirla in pelle seduto sul mio scooter per la mobilità! Cinque anni con un corpo che si deteriorava, anche con due bastoni da passeggio il tempo e la distanza che potevo camminare erano diminuiti drasticamente. Riesco a fare circa 100 metri con due stampelle (preferite) o due bastoni in una buona giornata, ma avevo già comprato uno scooter per spostarmi in paese e uno pieghevole per il bagagliaio della macchina.
4. Finalmente, il riadattamento – anche se questo ha richiesto un po’ più di tempo. L’essere umano è eccellente nell’adattarsi alle circostanze che cambiano, quindi cerchiamo gli aspetti positivi. . le cose che possiamo fare e gestire piuttosto che soffermarci su quelle che non possiamo. Uso il ‘Noi’ come Sue mia moglie è in questo con me. Il tosaerba è ora un cavalcabile, così posso ancora tagliare il prato, ma altri lavori fisici sono oltre la mia portata. Ho imparato a non usare tutta la mia energia in una volta sola. Ogni mattina ho una batteria parzialmente carica, se faccio troppo, finisco per essere esausto a mezzogiorno. L’insolito riposo pomeridiano è ormai abbastanza comune e non mando mai un documento importante senza farlo controllare a Sue – cervello annebbiato! Le vacanze sono cambiate drasticamente, posso ancora guidare bene e sono stata controllata (su mia richiesta) dallo IAM (Institute of Advanced Motorists), ma in questi giorni la macchina deve essere automatica con servosterzo, cruise control e sicuramente aria condizionata. Siamo tornati due settimane fa da un tour di 2.400 miglia in Europa che ha coperto Francia, Germania, Svizzera e Italia. Sì, dobbiamo assicurarci che abbiano camere adattate, o come minimo una doccia walk-in, un parcheggio vicino all’hotel, senza gradini se possibile e aria condizionata. Posso raggiungere la piscina ed entrare se ha dei gradini leggeri e Sue mi aiuta, anche se i miei giorni di nuoto sono finiti perché le mie braccia sono così deboli. Ma camminare su e giù nella piscina senza aiuto è una gioia. Ricevo degli sguardi molto strani, ma la gente non conoscerà mai l’emozione di poter camminare da sola senza paura di cadere. Molti di quegli ‘amici’ che ci siamo fatti quando gestivamo il nostro business delle vacanze sono morti. La regola* che si ha in media 20 anni di vita dalla diagnosi sembra abbastanza accurata, quindi stiamo facendo tutto ciò che vogliamo, ma con calma, in modo da poterci godere il mio periodo di 20 anni. Se è dall’inizio della SM, mi restano 10 anni, ma preferisco basarmi sul ricevimento di ‘quella’ lettera nel 2011, il che significa che ho fino al 2031 per spuntare tutte le cose sulla mia ‘Bucket List’. Se devo essere egoista, mi piacerebbe vedere i miei nipoti sposati e incontrare almeno un pronipote. .

*Ci sono diverse opinioni sull’aspettativa di vita e sulla SM, ma non una ‘regola’ definitiva. La SM non è una condizione terminale e studi a lungo termine suggeriscono che la sclerosi multipla ha solo un piccolo impatto sull’aspettativa di vita. Uno studio condotto in Canada ha esaminato quest’area in termini di livello di disabilità e ha scoperto che l’aspettativa di vita per quelle persone la cui esperienza di SM andava dall’assenza di sintomi all’uso a tempo pieno di una sedia a rotelle manuale (inferiore o uguale a 7,0 sulla Expanded Disability Status Scale (EDSS) era solo leggermente ridotta. La ricerca ha scoperto che le persone con disabilità più complesse (EDSS maggiore o uguale a 7,5) erano più a rischio di complicazioni potenzialmente pericolose per la vita – come problemi respiratori o cardiovascolari – che possono derivare da una mobilità ridotta, e questo ha influenzato le cifre della vita media complessiva. Includendo questo gruppo, l’aspettativa di vita complessiva delle persone con SM era di circa sei-sette anni inferiore a quella della popolazione generale. Per maggiori informazioni, vedi la nostra A to Z della SM.