Da CAROLANNE MONTELEONE
Come donna gay, sono cresciuta credendo che non avrei mai potuto sposarmi. Ma nel 2015, la Corte Suprema degli Stati Uniti d’America ha realizzato il mio sogno più selvaggio – o almeno così pensavo. Pensavo di essere al sicuro una volta che il matrimonio omosessuale fosse legale. Quando ero pronto, sarei stato in grado di sposare l’amore della mia vita. Mi sbagliavo. Solo di recente ho saputo che i malati cronici e i disabili non hanno lo stesso diritto di sposarsi. Anche se è perfettamente legale, il matrimonio ha un grande costo. Questo costo è “la penalità di matrimonio”.
LA PENALITÀ DI MATRIMONIO
La maggior parte dei programmi di assistenza del governo sono basati sul reddito e ci si qualifica solo se si guadagna meno di un certo reddito annuale. Se ricevi il Supplemental Security Income (SSI) e Medicare, sei tagliato fuori una volta che ti sposi. È importante notare che non sto parlando della Social Security Disability Insurance (SSDI) che ha tutta un’altra serie di regole.
Dopo il matrimonio, il reddito del vostro coniuge viene contato come il vostro e vi esclude dall’assistenza. Il reddito guadagnato (tutti i soldi che lei guadagna) e il reddito non guadagnato (tutti i soldi che il suo coniuge guadagna) sono entrambi fattori di ciò che lei riceve per l’SSI. Quindi, se il Suo coniuge lavora, Lei diventa ineleggibile per l’assistenza. Questo significa niente più assegni mensili per aiutarvi a pagare le necessità quotidiane, l’affitto, il cibo, ecc. e niente più assicurazione attraverso Medicare e Medicaid, anche se il vostro coniuge non ha un’assicurazione. Come può il governo tagliare qualcuno da un programma di cui ovviamente ha bisogno e su cui fa affidamento?
MARRIATO O ASSISTENZA SANITARIA: PICK ONE
Questo onere finanziario crea una quantità inimmaginabile di stress su una coppia. Come persona disabile, devi fare una scelta: essere legalmente sposato con l’amore della tua vita ed essere schiacciato da una quantità oscena di fatture mediche per sempre o non sposarti mai e continuare a ricevere assistenza. Per la maggior parte delle coppie, non hanno il privilegio di fare questa scelta. È semplicemente impossibile pagare di tasca propria quello che una volta era coperto da SSI e Medicare. A meno che il vostro coniuge non sia incredibilmente ricco e possa permettersi le migliaia di dollari ogni mese di spese mediche correlate, perdere l’assistenza è schiacciante. È avvilente e svaluta l’amore di due persone. Le persone disabili sono costrette a scegliere tra ricevere assistenza e sposarsi.
Non ho trovato un modo per superare questa burocrazia contorta, ma ci sono un paio di modi per andare avanti con la tua vita se ti trovi in questa difficile situazione.
Chiamate i vostri rappresentanti! Porta questo problema in primo piano nella politica.
Siiiate un sostenitore e fate sentire la vostra voce. Solo se le persone disabili chiedono di essere trattate allo stesso modo, il cambiamento avverrà. Questo può essere intimidatorio o spaventoso da fare all’inizio, ma i legislatori hanno bisogno di sentire la tua esperienza di prima mano e come la pena matrimoniale ti colpisce personalmente. Date un nome e un volto al problema per loro. Non si sa mai che tipo di alleato si può fare nel processo!
Scegliete di essere sposati nel vostro cuore, non agli occhi del governo.
Questa opzione richiede molto dolore e accettazione, ma se si può arrivare ad un livello emotivo, è la migliore soluzione che le persone disabili hanno in questo momento. Potete fare tutte le cose che fanno le coppie normali: fidanzarsi, indossare un anello, avere una cerimonia con amici e familiari, vivere insieme e creare una vita insieme. Solo che non riceverete i benefici fiscali dell’essere una coppia legalmente sposata. Ma il compromesso di ricevere ancora l’assistenza disperatamente necessaria è buono.
CHE COSA HO FATTO
Personalmente, ho scelto di fare entrambe le opzioni. Come qualcuno che ha una laurea in scienze politiche, la prima opzione è stata un gioco da ragazzi. Ho scritto lettere ai miei rappresentanti e chiesto incontri per affrontare questo problema pertinente. Ho tirato fuori la pena di matrimonio nei gruppi di sostegno a cui appartengo, sperando di diffondere la consapevolezza e far luce sul perché questa conversazione deve essere fatta.
La seconda opzione del matrimonio emotivo ma non legale è stata una pillola più difficile da ingoiare. Mi sento arrabbiato per il fatto che le persone disabili non solo hanno a che fare con problemi di accessibilità, ma devono anche affrontare questa scelta ingiusta. La mia ragazza viene privata del suo diritto di sposarsi E vive con le difficoltà della mia disabilità. Questo mi fa sentire in colpa. Sono anche amareggiato dal fatto che la mia vita è molto più complicata di quella dei miei coetanei.
Attiva!
Ma condividendo la mia storia, spero che ispiri altri ad agire. C’è forza nei numeri. Mentre sogno ancora di essere completamente uguale agli occhi del governo e della società, mi accontenterò di non avere carte o documenti ufficiali se questo significa che avrò ancora SSI e Medicare. Non ho bisogno di un pezzo di carta per convalidare il mio amore, ma combatterò per il mio sogno di piena uguaglianza.
Carolanne Monteleone è un sostenitore della disabilità e un malato professionista. Tra il blogging delle sue esperienze con la malattia cronica, la gestione di una piccola attività Etsy di accessori per tubi di alimentazione fatti a mano e l’aiuto ad altri nella transizione verso il mondo della disabilità, trascorre il poco tempo che le rimane facendo la mamma di un adorabile beagle, Quinn. A Carolanne piace cucire, fare shopping di candele e guardare i medical drama.
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