L’eredità professionale di Jimbo Fisher si stava formando ieri sera.
Al suo fianco: la moglie Candi e i due figli della coppia – Trey, 12 anni, e Ethan, 8.
C’è stato un tempo, non molto tempo fa, in cui Jimbo, come capo allenatore per riportare il programma di football della FSU alla ribalta nazionale – per non parlare del BCS National Championship Game di lunedì – sarebbe stato un evento che avrebbe cambiato la vita della famiglia.
Ma non è più così.
Questo perché negli ultimi tre anni i Fisher hanno avuto a che fare con una realtà molto più dura – una che prevale su tutte le altre priorità: La malattia potenzialmente fatale di Ethan.
Undersized But Otherwise Normal
Atletico ed estroverso, Ethan era sempre stato un “bambino tipicamente energico”, ricorda Candi. “Era solo molto piccolo per la sua età.”
Mentre era in vacanza con la famiglia nell’Alabama, paese natale di Candi, durante le vacanze del 2010, Ethan ha sviluppato una leggera influenza e la febbre.
“Lo abbiamo portato da un medico locale per le medicine. Gli esami del sangue hanno mostrato che la sua conta delle piastrine era bassa, così il medico ci ha consigliato di consultare il pediatra di Ethan quando siamo tornati a casa a Tallahassee”, ricorda Candi.
Jimbo e Candi non avevano modo di sapere che avrebbero presto affrontato il peggiore incubo di ogni genitore.
Anche se nella primavera del 2011 Ethan non aveva più sintomi, gli esami del sangue rivelarono una notizia devastante: aveva una condizione nota come anemia di Fanconi (FA).
Che cos’è l’anemia di Fanconi?
Una malattia genetica ereditaria incurabile, scoperta di solito nella prima infanzia, la FA è estremamente rara. Solo un paio di dozzine di nuovi casi vengono diagnosticati ogni anno negli Stati Uniti.
In sostanza, le cellule del DNA di chi soffre di FA non riescono a ripararsi. I pazienti possono presentare una vasta gamma di sintomi, come difetti di nascita, anomalie della pelle e problemi al cuore, all’udito e ai reni.
Oppure, virtualmente nessuno – come nel caso di Ethan – tranne che per l’emocromo anormalmente basso.
Il rischio principale per i pazienti di FA è il fallimento del midollo osseo. Questo di solito si traduce nella necessità di un trapianto di midollo osseo in età preadulta. Tuttavia, la FA mette anche i pazienti a rischio per una vasta gamma di altre condizioni potenzialmente fatali, tra cui un’incidenza esponenzialmente più alta di tumori alla testa, al collo e altri tipi di tumori nella prima età adulta. L’aspettativa di vita media per le persone con FA che si sottopongono con successo ad un trapianto di midollo osseo è tra i 20 e i 30 anni.
Spring into Action
Una volta diagnosticato Ethan, i Fisher hanno avuto poco tempo a disposizione. Ci sono solo due ospedali negli Stati Uniti specializzati in FA (Università del Minnesota e Università di Cincinnati). Hanno scelto il primo.
Trey ha avuto immediatamente bisogno di essere testato – sia per la malattia (era negativo) che per vedere se sarebbe stato un donatore di midollo compatibile (i fratelli hanno le migliori probabilità di essere compatibili con il midollo – 1 su 4; lui non era compatibile).
Con il passare dell’estate, Candi dice, “Trey ha percepito quanto fosse seria la situazione. Un giorno ha chiesto, ‘Mamma, Ethan morirà?'”
Nell’agosto 2011, poco prima dell’inizio della stagione di football della FSU, Jimbo e Candi hanno rivelato le condizioni di Ethan al pubblico.
Hanno annunciato la formazione del Kidz1stFund (Kidz1stFund.com) per raccogliere fondi per la ricerca sulla FA, e hanno incoraggiato tutte le persone a considerare di entrare nel registro nazionale del midollo (tutto ciò che serve è un tampone della guancia).
In una scena commovente nel campus, l’intera squadra di football della FSU si è registrata.
(E, mentre nessuno dei giocatori era compatibile con Ethan, molti si sono rivelati compatibili con altri pazienti in attesa di trapianto di midollo osseo)
Situazione ‘aperta’
“Jimbo e io siamo ‘sistematori'”, spiega Candi. “Ma con la FA, non c’è una soluzione.
L’emocromo di Ethan viene monitorato ogni due mesi, e recentemente ha iniziato a ricevere iniezioni di HGH per aiutare la sua crescita. Inoltre, ogni primavera, durante la settimana di riposo di Jimbo, la famiglia si reca all’Università del Minnesota per sottoporre Ethan ad un esame completo (che include una biopsia del midollo osseo).
“Lo facciamo come una vacanza di famiglia”, spiega Candi. “Tra le partite di hockey e il Mall of America, portiamo Ethan a fare gli esami”.”
Leggi di più su The Palm Beach Post.
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