Abbiamo collaborato con Inspire, una società che costruisce e gestisce comunità di supporto online per pazienti e caregiver, per lanciare una serie incentrata sui pazienti qui su Scope. Una volta al mese, i pazienti affetti da malattie gravi e spesso rare condividono le loro storie uniche; l’ultima viene da Shani Weber, residente nel Maryland.
Ho la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), una malattia rara che la maggior parte dei medici non conosce molto. Ci sono pochi specialisti nel mondo, così ho lavorato per trovare medici locali che fossero disposti a conoscere la EDS e ad aiutarmi a gestirla.
EDS è un disordine genetico del tessuto connettivo che causa la produzione di collagene difettoso. Il collagene si trova in tutto il corpo, quindi chi è affetto da EDS può avere problemi alle articolazioni, alla pelle, agli organi, al sistema gastrointestinale, al sistema vascolare, al sistema autonomo, ai denti, agli occhi e altro ancora.
Quando mi è stata diagnosticata un anno fa, ho capito che se voglio ottenere la migliore assistenza medica possibile, è fondamentale educare i miei medici sulla condizione. Sapevo anche, però, che dipendo dall’esperienza e dalla conoscenza del mio medico di base, degli specialisti e dei terapisti. In altre parole, avevo bisogno di vedere la mia relazione con i miei fornitori come una partnership.
Non è sempre facile formare una forte relazione con i propri medici, ma ecco alcuni modi in cui contribuisco a rendere i miei appuntamenti medici più produttivi:
- Scrivo un riassunto dei sintomi e degli interventi.
- Faccio tabelle o grafici, che danno ai miei medici una sintesi della mia salute a colpo d’occhio.
- Scrivo le domande – non più di tre per appuntamento.
- Identifico l’obiettivo dell’appuntamento in modo che il mio medico possa iniziare a pensare alle opzioni di trattamento.
- Parlo in modo calmo, comprendendo che molte emozioni possono sottrarre tempo alla ricerca di soluzioni.
Da quando mi è stata diagnosticata, sono andato dal mio medico di base una volta ogni due mesi circa. A volte ordina dei test. A volte si rivolge a degli specialisti. A volte mi visita. Ma ogni volta che vado da lei, porto informazioni sulla SDE dalla Ehlers-Danlos National Foundation, NIH, e varie riviste mediche. Si tratta sempre di materiale rilevante per i sintomi che ho al momento, e lei accetta sempre le mie offerte – ridendo di come le fornisco la lettura della domenica sera.
In una calda giornata estiva, ho avuto il più incredibile appuntamento con lei. Abbiamo affrontato le domande della mia lista ed elaborato un piano di trattamento per i nuovi sintomi che avevo. Ha esaminato la mia colonna vertebrale e ha verificato che le mie vertebre sono sublussate. Le ho dato una copia di uno studio sull’ipermobilità e la sua associazione con l’ansia, e mentre finivamo l’appuntamento mi ha detto le parole più incredibili.
Ecco cosa mi ha detto, come lo ricordo:
Voglio ringraziarla per avermi insegnato tutto quello che ha sull’EDS. Ora so che l’EDS può significare che tutto può accadere. Voglio dire, alla scuola di medicina ci hanno insegnato che le costole sono stabili, ma lei mi ha insegnato come possono dislocarsi. Beh, mi ha fatto guardare gli altri pazienti EDS che ho in modo diverso. Mi aiuta ad essere aperto a ciò che dicono e ha significato che stanno ricevendo cure migliori. Sto anche guardando i miei altri pazienti in modo diverso. Ora continuo a chiedermi se tutti quelli che arrivano con problemi strani o persistenti potrebbero avere l’EDS. Voglio solo dirle grazie.
Ho risposto qualcosa del tipo: “Voglio ringraziarla per essere un medico davvero incredibile disposto ad ascoltare i suoi pazienti, a conoscere una condizione che è nuova per lei, a fare ricerche nel proprio tempo e a trovare soluzioni ai problemi, non importa quanto bizzarro sia il sintomo. Grazie per essere il mio medico”
Poi ci siamo abbracciati.
Ci sono medici meravigliosi là fuori che si preoccupano davvero e sono disposti ad imparare. È importante sapere che costruire un rapporto di fiducia e rispetto reciproci può aiutare entrambe le parti: I pazienti ottengono le cure di cui hanno bisogno e i medici possono diventare più istruiti. Insieme, queste collaborazioni possono fare un mondo di differenza.
Shani Weber è una volontaria di EDNF. Sostiene le persone con EDS, co-conduce un gruppo di supporto, modera e istruisce sulla EDS sulla comunità di supporto di EDNF su Inspire, presenta (.pdf) alle conferenze sulla EDS e aiuta altri a creare gruppi di supporto. Shani vive con successo con l’EDS grazie a suo marito, ai suoi figli e al suo brillante team medico.
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