Cos’è l’ipersonnia idiopatica? Il peso di sentirsi sempre assonnati

Quasi tutti hanno sperimentato quei giorni in cui non hai dormito quasi per niente la notte prima (o forse anche qualche notte di fila). Sei intontito tutto il giorno, hai difficoltà a concentrarti, la tua mente va alla deriva mentre cerchi di svolgere compiti banali e potresti anche sentirti un po’ più irritabile del normale. Tuttavia, con una sola notte di buon riposo, torni al tuo normale, concentrato e vigile io in pochissimo tempo.

Ora prova a immaginare come deve essere vivere in uno stato di sonnolenza perpetua, cronicamente afflitto dalla sonnolenza. Per peggiorare le cose, immaginate di dormire tanto, se non di più, del necessario, e di fare frequenti pisolini. Immaginate di vivere una vita in cui dormite il più possibile, ma non ottenete mai quella sensazione di riposo e ricarica che il sonno dovrebbe darvi. Questo è quello che succede a chi soffre di un raro disturbo noto come ipersonnia idiopatica.

Che cos’è l’ipersonnia idiopatica?

L’ipersonnia idiopatica (IH) appartiene a una classe di disturbi del sonno noti come Disturbi Centrali dell’Ipersonnolenza. La Classificazione Internazionale dei Disturbi del Sonno 3 (ICSD-3) descrive questo gruppo di disturbi come quelli in cui “il reclamo principale è la sonnolenza diurna non causata da un sonno notturno disturbato o da ritmi circadiani disallineati.”

Questo gruppo di disturbi del sonno comprende la narcolessia di tipo I e II, l’ipersonnia idiopatica, la sindrome di Kleine-Levin, la sindrome del sonno insufficiente e l’ipersonnia dovuta a problemi medici, l’ipersonnia dovuta a farmaci o sostanze e l’ipersonnia associata a un disturbo psichiatrico.

Molti disturbi del sonno causano sintomi di eccessiva sonnolenza diurna (EDS) di solito attraverso il sonno interrotto a causa di disturbi respiratori legati al sonno come l’apnea ostruttiva del sonno (OSA), disturbi del movimento legati al sonno come il disturbo del movimento periodico degli arti (PLMD), o attraverso un disturbo del ritmo circadiano in cui l’orologio interno del corpo della persona è fuori sincrono con quello del resto della società.

Quello che rende diversa la maggior parte dei disturbi da iper-sonnolenza è che non è presente nessuna delle solite cause di EDS. Il sonno non è interrotto da movimenti o problemi di respirazione, e l’orologio interno del malato è normale. Tuttavia, anche con un sonno regolare e ininterrotto, il paziente raramente si sente riposato.

Sintomi dell’ipersonnia idiopatica

• Sonno eccessivo. 10 o più ore di sonno notturno più sonnellini diurni. Non è raro che chi ne soffre dorma più di 16 ore al giorno.

• Eccessiva sonnolenza diurna

• Difficoltà a svegliarsi dal sonno (anche lungo) anche con l’aiuto di allarmi multipli, luci, e aiuto di altre persone.

• Inerzia del sonno / ubriachezza. Uno stato fisiologico alterato dopo il risveglio, che di solito comporta confusione, disorientamento e scarsa coordinazione.La transizione dal sonno alla veglia può essere lunga e difficile da gestire. Spesso, è più facile tornare a dormire che svegliarsi.

• Fare sonnellini lunghi e poco rinfrescanti. Mentre i sonnellini possono essere fatti per diverse ore, raramente alleviano la sonnolenza, e il risveglio da essi è spesso seguito dall’ebbrezza del sonno.

• Disfunzione cognitiva. Questo include problemi di memoria, comportamento automatico e difficoltà di concentrazione e attenzione.

Le cause dell’ipersonnia idiopatica

Le cause dell’IH rimangono in gran parte sconosciute, come suggerisce il nome – Idiopatica significa “di causa sconosciuta”

La ricerca è ancora in corso sulle origini e sulle cause del disturbo.

Diagnosticare l’ipersonnia idiopatica

Perché il disturbo è raro e ha sintomi simili ad altri disturbi del sonno, diagnosticarlo correttamente può rivelarsi difficile. Vorranno anche sapere se la tua EDS o il sonno notturno prolungato si sono verificati. Per una diagnosi di IH i sintomi devono essere ricorrenti da almeno 3 mesi.

Il secondo passo è quello di avere uno studio di polisonnografia (PSG) notturno eseguito in una clinica del sonno. Questo studio del sonno viene utilizzato per escludere altri potenziali disturbi del sonno che possono causare l’EDS, come l’apnea ostruttiva del sonno e il disturbo periodico del movimento delle gambe.

Durante un PSG, il paziente viene collegato a diversi elettrodi che monitorano l’attività cerebrale, il movimento degli occhi, la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna, il movimento del corpo e altro ancora.

Dopo aver eseguito un PSG viene effettuato un test di latenza multipla del sonno (MSLT), di solito il giorno successivo. Il MSLT misura le stesse funzioni della PSG, ma viene condotto durante il giorno attraverso una serie di cinque sonnellini di 20 minuti distanziati di 2 ore. Durante questi pisolini, si misurano la latenza di inizio del sonno del paziente e i periodi REM di inizio del sonno (SOREMPs).

La latenza di inizio del sonno è il tempo che una persona impiega per passare dalla veglia al sonno. La latenza del sonno di una persona normale è tra 5-20 minuti, mentre un paziente che soffre di ipersonnia idiopatica è leggermente più breve del solito, 8 minuti o meno.

I periodi REM di inizio sonno misurano quanto velocemente una persona passa dalla veglia al ciclo REM del sonno. Per la maggior parte delle persone, il primo ciclo di sonno REM richiede 70-90 minuti per entrare.

Come si distingue l’ipersonnia idiopatica dalla narcolessia?

Il MSLT è usato per differenziare la narcolessia dalla IH. La narcolessia di tipo I è di solito facilmente distinguibile perché spesso è associata alla cataplessia. Quando la cataplessia non è presente (come nella narcolessia di tipo II), l’MSLT aiuta a distinguere tra i due principalmente dalla latenza di inizio del sonno e dai periodi REM di inizio del sonno.

Nei pazienti con narcolessia e ipersonnia idiopatica, la latenza di inizio del sonno è più veloce che nella maggior parte delle altre persone. Tuttavia, la maggior parte dei pazienti con narcolessia (circa l’80%) ha una latenza di insorgenza del sonno molto più breve di 5 minuti o meno.

I pazienti con narcolessia hanno anche periodi REM di insorgenza del sonno rapidi. Spesso, se il paziente ha anche la paralisi del sonno, questo può avvenire quasi immediatamente, ma generalmente i narcolettici entrano in REM in meno di 15 minuti. Chi soffre di IH, tuttavia, di solito ha periodi REM normali di 70-90 minuti.

Trattamento per l’ipersonnia idiopatica

Al momento non esiste una cura per l’ipersonnia idiopatica. Mentre l’IH è simile in alcuni aspetti alla narcolessia e alcuni dei trattamenti per la narcolessia possono essere usati per l’IH, non ci sono farmaci da prescrizione approvati dalla FDA per l’IH. Molti dei farmaci prescrivibili per la narcolessia sono usati “off label”.

La maggior parte dei trattamenti si concentrano sul sintomo dell’EDS, e non esiste un trattamento prescritto per altri sintomi come l’ubriachezza notturna o la disfunzione cognitiva.

La gestione dei sintomi dell’IH di solito comporta tecniche di igiene del sonno e alcuni farmaci.

Igiene del sonno

L’igiene del sonno sono pratiche generali che sono incoraggiate per quasi tutte le persone per evitare difficoltà di sonno. Anche se non è esattamente un trattamento per l’IH, molte delle pratiche di igiene del sonno possono comunque rivelarsi utili.

• Mantenere un programma di sonno coerente. Andare a dormire e svegliarsi agli stessi orari ogni giorno, compresi i fine settimana.

• Evitare la caffeina e le bevande alcoliche se si assumono farmaci a base di anfetamine.

• Parlare con gli altri della propria condizione. Avere l’amore e il sostegno di chi ti sta vicino può fare molta strada nel trattamento. Inoltre, anche i tuoi colleghi, i datori di lavoro e gli insegnanti dovrebbero essere a conoscenza della tua condizione per aiutarti a soddisfare le tue esigenze. I gruppi di sostegno possono anche essere utili per connettersi con altri che soffrono della stessa condizione. Ai gruppi di sostegno si possono anche conoscere gli ultimi sviluppi della medicina, ottenere consigli per affrontare la situazione da altri, altri aiuti pratici e anche un sostegno emotivo.

• Non ti allargare troppo. Michelle Chadwick, fondatrice e direttrice di Hypersomnolence Australia, dice che il miglior consiglio per chi soffre di IH è di “non estendersi troppo o spingersi a fare più di quanto sia realistico. Tutti dovremmo ascoltare il nostro corpo e dormire quando sappiamo che dovremmo. L’unica differenza per chi soffre di IH è che non siamo in grado di fare tanto in un giorno come una persona media.”

Trattamenti farmacologici

I farmaci stimolanti usati per trattare la narcolessia sono spesso usati per trattare la IH. Questi stimolanti includono adderall, modafinil, nuvigil, armodafinil, dextroamphetamine e metilfenidato (Ritalin). Questi stimolanti aiutano a promuovere la veglia durante il giorno per combattere i sintomi dell’EDS.

Il successo dei farmaci stimolanti nel trattamento dell’IH è ancora in corso.

“Anche se gli stimolanti a volte possono essere efficaci nel ridurre la sonnolenza nel breve e medio termine”, dice Chadwick, “raramente sono efficaci a lungo termine, perché i pazienti spesso diventano resistenti ai loro effetti.

Il problema maggiore per chi soffre di IH è che vivono in uno stato quasi costante di non sentirsi mai completamente svegli. Sentirsi costantemente sedati può avere un impatto negativo sulla vita. Il rendimento al lavoro e a scuola, i problemi con la vita sociale e familiare, e anche i pericoli di guidare o di azionare macchinari, sono tutte difficoltà per chi soffre di IH.

Se vivi in Alaska e credi di poter soffrire di un disturbo del sonno debilitante clicca sul link qui sotto per una consultazione telefonica gratuita di 10 minuti con uno dei nostri educatori del sonno per aiutare a determinare se uno studio del sonno è giusto per te.

L’Alaska Sleep Clinic desidera ringraziare i nostri amici Michelle Chadwick di hypersomnolenceaustralia.com, e Kasha Oelke di hypersomnia.info per i loro contributi a questo articolo.