Per molte persone con insufficienza renale, la dialisi o un trapianto di rene permette loro di vivere più a lungo e godere della qualità della vita. Tuttavia, questo potrebbe non essere il caso per tutti e ogni persona ha il diritto di scegliere come – o se – vogliono ricevere il trattamento per la malattia renale cronica. Senza dialisi o un trapianto di rene, una volta che una persona con malattia renale raggiunge lo stadio 5 (malattia renale allo stadio finale o ESRD), le tossine si accumulano nel corpo e la morte arriva di solito entro poche settimane.
La decisione di interrompere il trattamento dovrebbe essere una scelta informata e volontaria. Gli esperti raccomandano che i pazienti parlino con i loro medici e con un assistente sociale o un terapeuta per capire le loro scelte e sapere cosa aspettarsi.
Parlare ai familiari dell’interruzione della dialisi
È diritto del paziente prendere la decisione di interrompere la dialisi. A volte, sapere che la morte può essere indolore e pacifica per la persona con ESRD aiuta ad alleviare le paure dei familiari.
Ci sono molte ragioni per cui qualcuno con ESRD può non voler continuare o iniziare la dialisi. Alcune persone sentono di aver vissuto una vita piena e non vogliono preoccuparsi di ulteriori interventi e trattamenti.
Studi hanno dimostrato che le persone più propense a ritirarsi dalla dialisi sono più anziane e vivono in case di cura. Spesso hanno problemi di salute oltre alla malattia renale, e soffrono di dolori più forti. Di solito hanno limitazioni fisiche che limitano le normali attività quotidiane.
Se una persona cara decide di smettere la dialisi, è importante che i familiari cerchino di capire e rispettare questa decisione. Il team di trattamento del paziente dovrebbe essere disponibile per assicurarsi che il paziente e i membri della famiglia comprendano gli effetti della decisione.
Preparare l’interruzione della dialisi – direttive anticipate e hospice
Anche se parlare della morte e del morire può essere difficile, la maggior parte delle famiglie trovano che sia un sollievo avere un piano in atto per quando arriva il momento. Pianificare le cure e rispettare i desideri del paziente rende le decisioni di fine vita più facili. Un testamento biologico può aiutare i membri della famiglia a sapere cosa vuole il paziente riguardo alle cure di fine vita, in modo che la famiglia non debba prendere queste decisioni per il paziente. Un testamento biologico è un documento legale che esprime i desideri di una persona riguardo all’assistenza futura in caso di crisi. Tutti gli adulti dovrebbero avere un testamento biologico. Avere un testamento biologico permette a tutti di sapere cosa fare se non si è in grado di comunicare tali desideri.Se avete domande su un testamento biologico, parlate con il vostro medico o un avvocato.
I pazienti che interrompono la dialisi ricevono quelle che vengono chiamate cure palliative, chiamate anche cure di conforto, che si concentrano sull’aiutare i pazienti a stare il più comodi possibile durante il tempo che rimane. Quando qualcuno ha preso la decisione di interrompere la dialisi, l’hospice può essere indirizzato dal proprio medico. Hospice, una forma di cure palliative, fornisce sollievo dal dolore e controllo dei sintomi e può svolgersi a casa del paziente, in una struttura hospice o in ospedale. Per ulteriori informazioni sull’hospice, parlate con il vostro medico.
Cosa aspettarsi quando la dialisi viene interrotta
Senza dialisi, le tossine si accumulano nel sangue, causando una condizione chiamata uremia. Il paziente riceverà qualsiasi farmaco necessario per gestire i sintomi dell’uremia e altre condizioni mediche. A seconda di quanto velocemente le tossine si accumulano, la morte di solito segue da pochi giorni a diverse settimane.
Come le tossine si accumulano, una persona può sperimentare alcuni cambiamenti fisici ed emotivi. Negli ultimi giorni, il corpo inizia a spegnersi. Nella maggior parte dei casi, lo spegnimento è una serie ordinata di cambiamenti fisici che possono includere:
- Perdita di appetito e sovraccarico di liquidi
- Dormire la maggior parte del giorno
- Inquietudine
- Visioni di persone che non esistono
- Disorientamento, confusione e incapacità di riconoscere i volti familiari
- Cambiamenti nella respirazione Congestione Cambiamenti nel colore e nella temperatura della pelle
I pazienti che scelgono di smettere o non iniziare la dialisi non sono tenuti a mangiare o assumere liquidi. Nella maggior parte dei casi, un paziente può mangiare o bere se vuole, ma forzare i fluidi o la nutrizione non è raccomandato.
Le medicine possono essere date per il dolore, l’ansia, l’agitazione o la congestione. . Quando i sistemi del corpo si spengono, una persona scivola nell’incoscienza e il cuore smette di battere.
La maggior parte delle persone che muoiono per insufficienza renale hanno quello che i membri della famiglia e i caregiver descrivono come una “buona morte”. Uno studio ha riportato che i pazienti che hanno interrotto la dialisi hanno descritto una buona morte come priva di dolore, pacifica e breve. Le famiglie dei pazienti hanno fatto eco a questo sentimento, aggiungendo che una buona morte include la presenza di persone care alla fine.
Fate tesoro del tempo che avete
Quando il paziente in dialisi e i suoi cari sono preparati agli ultimi giorni, il tempo che rimane può essere speso in compagnia, ricordando, ridendo e piangendo. Molte persone non hanno mai l’opportunità di chiudere. Molti pazienti con insufficienza renale e i loro cari dicono di essere grati per l’opportunità di esprimere affetto e dire addio.
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