Che cosa sono le considerazioni etiche?

6.3 Come ha notato IP 26, l’etica è

un’accumulazione di valori e principi che affrontano le questioni di ciò che è buono o cattivo nelle questioni umane. L’etica cerca le ragioni per agire o astenersi dall’agire; per approvare o non approvare una condotta; per credere o negare qualcosa sulla condotta virtuosa o viziosa o sulle regole buone o cattive.

6.4 Le considerazioni etiche possono essere affrontate a livello individuale e sociale. Il modo in cui gli individui sono influenzati dalla condotta degli altri merita una considerazione etica. Gli effetti su una persona dell’essere informata che suo padre è morto della malattia di Huntington (e che, quindi, c’è un cinquanta per cento di possibilità che egli abbia ereditato la mutazione genetica) può essere personalmente e profondamente dannoso. Il rischio di danno per quella persona diventa una considerazione etica essenziale nel decidere quali informazioni divulgare e come divulgarle. Tale rischio dovrà essere bilanciato con gli interessi etici di rispettare l’autonomia della persona colpita e la sua scelta di sapere o meno.

6.5 Rivelare informazioni genetiche ha importanti implicazioni etiche per gli individui in quanto membri della famiglia. Essi sono vulnerabili agli effetti dell’informazione sulla loro percezione di sé e la rivelazione dell’informazione sulle relazioni familiari e sul senso di privacy. La scoperta da parte di un nonno di essere portatore di una mutazione genetica che danneggia suo nipote può cambiare e danneggiare la sua percezione di se stesso e le sue relazioni con i suoi discendenti. Può anche essere preoccupato di come la privacy di questa informazione sarà protetta e che l’informazione non porti a un trattamento differenziato di se stesso o dei suoi discendenti. In questi modi, gli interessi individuali sono collegati agli interessi della famiglia e della società.

6.6 Il modo in cui una società regola la divulgazione di tali informazioni e la misura in cui le sue leggi o altri quadri normativi controllano ciò che può essere divulgato, esprimono il modo in cui una società bilancia i rischi e gli interessi personali contro altri rischi e interessi familiari, comunitari o sociali. Proibire la divulgazione di informazioni genetiche, al fine di prevenire il tipo di danno che una persona a rischio di malattia di Huntington potrebbe subire, potrebbe non riflettere adeguatamente i bisogni degli altri. Dal bilanciamento delle considerazioni etiche, si possono ricavare soluzioni flessibili che tengano conto degli interessi degli individui e dei bisogni delle famiglie e della società.

6.7 In questo modo, le considerazioni etiche riflettono il tipo di società in cui viviamo o in cui sceglieremmo di vivere. Come ha spiegato DP 66:

Mentre il termine “etica” è usato in un’ampia varietà di sensi, il suo significato si riferisce costantemente a un “ethos” o “stile di vita”

6.8 Lo stile di vita di una società o comunità può essere riflesso nelle leggi che essa adotta. La base di queste leggi può essere descritta come l’ethos della società, così che esse esprimono l’etica di quella società. In effetti, le risposte ad alcune delle domande poste in questa inchiesta sono già fornite da leggi esistenti. Per esempio, le leggi sulla privacy proibiscono la raccolta, l’uso o la divulgazione di informazioni genetiche senza consenso, tranne che in circostanze limitate. Allo stesso modo, le leggi contro la discriminazione proibiscono l’utilizzo delle informazioni genetiche in modo ingiusto.

6.9 Si può affermare che l’etica esprime le considerazioni fondamentali che informano qualsiasi decisione sociale. L’etica riunisce e integra gli interessi rilevanti, individuali, familiari, comunitari e sociali. L’etica può avere una funzione integrativa nel contesto della biotecnologia:

I giudizi etici non sono giudizi a sé stanti, piuttosto sono giudizi integrativi, olistici o “tutto sommato”. Il teorico morale canadese Thomas Hurka ha messo bene in evidenza questo punto in un libro sull’etica del riscaldamento globale:

Un giudizio etico sulla politica climatica non è solo un giudizio tra i tanti, da soppesare contro i giudizi economici, politici e di altro tipo nel decidere come, tutto sommato, agire. È esso stesso un giudizio tutto sommato ponderato, che tiene conto dei fattori economici e di altri fattori. Se una politica sul clima è giusta, è semplicemente giusta; se è eticamente sbagliata, è sbagliata, punto.

Cioè, nel dare un giudizio etico sul riscaldamento globale o sulla biotecnologia, l'”etica” non è un fattore da considerare insieme ad altri fattori, come quelli legali, scientifici o economici. Piuttosto un sano giudizio etico implica un’integrazione di tutti i fattori rilevanti. Poiché il giudizio degli esperti è rilevante nel riconoscimento e nella comprensione dei fattori rilevanti e della loro interazione, è essenziale una competenza combinata. In questo sforzo congiunto, ciò che gli etici possono contribuire sulla base della teoria etica e del lavoro nell’etica applicata è l’aiuto nella comprensione dei modi complessi in cui i giudizi integrativi possono essere fatti, criticati e giustificati.

6.10 Il linguaggio in cui si esprime l’etica include due tipi distinti di affermazioni. L’etica contiene affermazioni su ciò che è buono o cattivo, ciò che dovrebbe o non dovrebbe essere fatto e le ragioni di tali affermazioni. Per esempio, i ricercatori dovrebbero, eticamente, cercare il consenso delle persone per utilizzare le loro informazioni genetiche nella ricerca perché così facendo rispettano la loro autonomia e la loro libertà di scelta. Oppure, d’altra parte, i ricercatori dovrebbero essere liberi di usare le informazioni genetiche codificate nella ricerca senza consenso perché ciò permetterà di usare più informazioni e di condurre una ricerca migliore. Di conseguenza, tutti i membri della società, compresi quelli le cui informazioni sono utilizzate, ne trarranno beneficio. Queste affermazioni sono spesso chiamate affermazioni normative – sono affermazioni su come e perché le persone dovrebbero comportarsi.

6.11 L’etica contiene anche affermazioni sui tipi di giustificazioni che sono usate nelle affermazioni normative. Per esempio, rispettare l’autonomia di una persona è un principio dell'”etica dei principi”. Agire per ottenere il risultato migliore è, d’altra parte, una giustificazione basata sulle conseguenze e non sui principi. Queste giustificazioni sono chiamate “etica consequenzialista”. Gran parte del contenuto di questo capitolo usa affermazioni normative. Il capitolo descrive la gamma di considerazioni etiche a cui è probabile che si ricorra nel prendere e giustificare le decisioni sull’informazione genetica. Le risposte normative raccomandate in questo rapporto per proteggere le informazioni genetiche riflettono un equilibrio tra queste considerazioni.