Je n’ai jamais aimé mes seins. Énormes, de taille 32G sur mon corps de 5’1″, ils prenaient essentiellement tout mon torse. Ils ruinaient toutes les tenues que j’essayais, me faisaient mal au dos et m’obligeaient à acheter mes soutiens-gorge sur un site web spécial. Donc, en 2010, lorsque j’ai découvert que j’étais porteuse de la mutation génétique BRCA1, je me souviens avoir pensé : « Super. Je déteste ces seins et maintenant ils vont peut-être me tuer ». (Saviez-vous qu’il existe 7 types de seins ? Lequel avez-vous ?)
Le cancer du sein et le cancer du pancréas sont tous deux présents du côté de la famille de mon père. Désireux de trouver un lien génétique, il s’est porté volontaire pour participer à une étude de recherche à l’hôpital Johns Hopkins. Son raisonnement ? Quelque chose causait tous les cancers dans notre famille, et nous devions le découvrir.
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Surement, mon père a été testé positif pour une mutation génétique, BRCA1, qui augmente le risque de différents types de cancer. Les femmes porteuses de la mutation BRCA1 ont un risque à vie de 82 % de cancer du sein ou de l’ovaire.
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Puisque les personnes d’origine juive ashkénaze sont les plus susceptibles d’en être atteintes, ma mère shiksa (non juive) n’a pas pris la peine de se faire dépister. Mais mon père nous a exhortés, ma jeune sœur et moi, à voir si nous étions à risque. Ma sœur a tout de suite fait le test sanguin, et ses résultats étaient négatifs. Moi, par contre, je ne voulais rien avoir à faire avec ça. J’avais 21 ans. Je venais d’obtenir mon diplôme universitaire et j’avais rencontré un type formidable. J’avais trop peur du cancer pour vouloir savoir si je risquais de l’avoir.
Ce n’est qu’en 2010, après qu’Allen et moi nous soyons fiancés et que je sois sur le point de quitter mon emploi à temps plein (et mon assurance maladie) pour poursuivre une carrière d’actrice et de comédienne, que j’ai finalement accepté de faire le test sanguin. Trop effrayée pour aller dans un centre anticancéreux, je suis allée voir un médecin dans un hôpital local que je n’avais jamais rencontré auparavant. Lorsque mes résultats sont revenus positifs pour la mutation BRCA, elle me les a présentés et m’a dit brusquement : « Je vais vous laisser tranquille maintenant ». Puis elle est sortie. J’étais terrifiée.
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C’était comme si toutes mes peurs s’étaient réalisées – comme si le cancer tournait autour de ma famille depuis des années et était enfin à ma porte. Pendant les trois années suivantes, j’ai beaucoup bu, essayant d’échapper à la réalité.
Enfin, mon père m’a convaincu de consulter un conseiller en génétique, qui m’a expliqué comment mon risque de cancer du sein augmenterait avec le temps. J’aurais besoin de dépistages sophistiqués tous les deux ans et je pourrais aussi prendre des médicaments pour essayer de repousser le cancer.
Ou, si je voulais améliorer considérablement mes chances de rester en bonne santé, je pourrais subir une ablation chirurgicale des seins.
Je m’évanouis à la simple vue des aiguilles, alors j’ai d’abord opté pour des dépistages plus vigilants plutôt que pour une opération. Mais comme j’étais tellement paniquée que je ne me présentais pas aux rendez-vous chez le médecin, cette approche ne me convenait pas vraiment.
C’est pourquoi cela a été une très grosse affaire pour moi quand l’op-d’Angelina Jolie a été publiée dans le New York Times en 2013. Voilà la femme la plus ouvertement sexuelle du monde, qui utilisait ses seins à son avantage, qui avait la même mutation génétique que moi et qui avait choisi de subir une double mastectomie préventive. Son essai m’a fait moins peur de faire la même chose.
Parce que je n’avais pas de cancer (encore), il n’y avait pas de besoin urgent pour moi de me précipiter dans une décision. Mais une fois que j’ai parlé à mes médecins, à mon thérapeute et à ma famille, j’ai réalisé qu’une double mastectomie préventive avait beaucoup de sens. Je ne voulais pas que la menace d’un cancer plane sur ma tête. Je ne voulais pas subir deux fois par an un dépistage du cancer du sein et m’inquiéter à chaque fois que les médecins avaient enfin trouvé quelque chose. Dans mon esprit, le soulagement émotionnel devait commencer immédiatement.
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Nouveaux seins, nouvelles perspectives
Lorsque j’ai dit à Allen (alors mon mari) que j’avais pris la décision de me faire opérer, j’avais peur qu’il réagisse en disant : » Et si on veut avoir un bébé un jour et l’allaiter ? » Au lieu de cela, il a été affectueux et m’a soutenue. » D’accord, c’est ton corps « , m’a-t-il dit.
À l’été 2013, quand j’avais 28 ans, mon chirurgien a retiré tous mes tissus mammaires, y compris mes mamelons. Une fois guérie, j’ai subi une deuxième opération pour reconstruire mes seins. Des implants temporaires en solution saline ont été placés sous mes muscles pectoraux. Plus tard, ils ont été progressivement gonflés dans le cabinet de mon chirurgien jusqu’à ce que mes seins atteignent la taille que je souhaitais. (Voyez pourquoi une femme a choisi de ne pas avoir recours à la chirurgie reconstructive après sa mastectomie.)
Je n’ai jamais eu de terrible accident ni même de fracture, donc toute cette expérience était angoissante. J’étais en colère contre mon corps qui ne guérissait pas plus vite, déprimée et étonnamment seule. Je n’étais pas un malade du cancer. J’avais subi une chirurgie préventive, pas une chirurgie du cancer. Mon processus de guérison était également différent de celui d’une personne qui avait également subi une radiothérapie ou une chimiothérapie. Je me sentais coincée dans un no man’s land.
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« Il doit exister quelque chose pour une personne qui traverse cette épreuve », ai-je pensé. J’ai décidé de me lancer dans l’écriture d’un mémoire, « Dangerous Boobies : Breaking Up With My Time-Bomb Breasts », et je voulais que ce soit drôle, parce que c’est ce que je voulais lire. L’écriture de ce livre (qui a été publié en septembre par Seal Press) est également devenue cathartique. Cela m’a aidée à être honnête sur mes sentiments et à travailler sur certains des plus difficiles.
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Ce n’est que six mois après la chirurgie reconstructive que je me suis enfin sentie à nouveau comme mon vrai moi. Et oui, aujourd’hui, j’aime mes seins 32B sans cancer. J’aime la taille, la forme et la paix qu’ils procurent. Ils ne ressemblent pas aux seins d’une femme moyenne, mais je n’ai pas eu une expérience moyenne.
Depuis, ma carrière de comédienne a décollé, et je fais souvent du standup à New York et à Los Angeles. Je me souviens avoir fait une routine dans laquelle j’ai mentionné avoir subi une « chirurgie Angelina Jolie », et, au début, tout le monde est devenu très silencieux. Je pouvais les entendre penser, « Euh, où va cette blague ? » Mais une fois que j’ai expliqué que cela avait été une bonne décision pour moi, il y avait beaucoup de soulagement dans la salle. Après le spectacle, les gens sont même venus me poser des questions. Plus je peux parler – et faire des blagues – de mon opération, plus cela aidera, je l’espère, les autres à en parler aussi.
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La mutation BRCA dont je suis porteuse m’expose toujours au risque de cancer de l’ovaire, mais j’ai bon espoir que les scientifiques qui étudient cette maladie auront bientôt de nouvelles solutions. En attendant, je vais suivre les traces de mon père et participer à des études de recherche afin d’être à l’affût des réponses qu’ils trouveront. Et si je dois subir une ablation des ovaires, ce ne sera pas de sitôt, car je suis enceinte de cinq mois. Aujourd’hui, mes recherches consistent à trouver la meilleure formule pour nourrir mon bébé.
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