Naviguer dans les symptômes & Traitements des céphalées en grappe
Les céphalées en grappe sont un trouble primaire des céphalées et le plus courant du groupe de troubles des céphalées appelé céphalalgies autonomes du trijumeau. Le terme de céphalée en grappe vient du fait que ces crises se produisent en groupes, ou « grappes ». Au cours d’un cycle de céphalées en grappe, de brèves crises de maux de tête atrocement graves se répètent entre 1 et 8 fois par jour. Les cycles de céphalées en grappe peuvent durer des semaines ou des mois et sont généralement séparés par des périodes de rémission, ou périodes d’absence de céphalées, qui durent généralement des mois ou des années. Les personnes qui souffrent d’une céphalée en grappe chronique n’ont pas de périodes de rémission, ou les rémissions durent moins d’un mois à la fois.
La céphalée en grappe est souvent considérée comme la plus douloureuse de toutes les céphalées ; elle a été décrite comme « ennuyeuse », « brûlante », « comme un tisonnier chaud dans l’œil » et comme une « céphalée suicide ». »
« La douleur en grappe est décrite comme étant d’une gravité d’au moins 10/10, et il y a généralement une incapacité à rester couché », explique le Dr Deborah E. Tepper, MD, de l’Université de Dartmouth. « Les personnes souffrant de migraine ont tendance à s’allonger dans une pièce sombre et calme, alors qu’à l’inverse, les personnes souffrant de migraine en grappe vont faire les cent pas, se balancer sur place ou parfois même se taper la tête pour se distraire de la douleur. Les gens ne s’allongent presque jamais pendant une crise de céphalée en grappe. »
Qui est affecté par la céphalée en grappe ?
L’âge d’apparition de la céphalée en grappe se situe le plus souvent entre 20 et 40 ans. Alors que l’on pensait que la maladie était plus fréquente chez les hommes que chez les femmes, Eileen Brewer, vice-présidente de Clusterbusters, affirme que la proportion d’hommes et de femmes qui en souffrent s’est uniformisée au fil du temps.
Clusterbusters est un organisme de recherche et d’éducation à but non lucratif qui se consacre à la recherche de traitements efficaces contre les céphalées en grappe. Brewer dit qu’il est spéculé qu’entre 200 000 et 1 million de personnes vivent avec des céphalées en grappe aux États-Unis, mais qu’il n’y a pas eu de véritables recherches pour déterminer le véritable nombre.
« Ce n’est pas une maladie rare », dit Brewer.
Brewer a également noté qu’il y a une composante génétique perçue à la maladie, mais souligne qu’il n’y a pas eu beaucoup de recherches pour former un lien prouvé.
« Nous avons vu des familles qui se le transmettent, mais tout le monde ne se le transmet pas », dit-elle.
Symptômes de la céphalée en grappe
La céphalée en grappe consiste en des maux de tête sévères d’un côté de la tête. Elle est associée à des symptômes qui se produisent du même côté de la tête que celui où la douleur a lieu, et qui peuvent inclure un œil rouge ou larmoyant, une narine qui coule ou qui est bouchée, et des rougeurs ou une transpiration du visage. Pendant les crises, certaines personnes développent une pupille plus petite ou une paupière tombante du côté du mal de tête. La plupart des patients souffrant de céphalée en grappe sont agités ou remuants pendant les crises ; contrairement aux patients souffrant de migraine, ils ont du mal à rester immobiles et s’allongent rarement.
Selon le Dr Tepper, la céphalée en grappe se manifeste par une douleur fulgurante et lancinante – généralement derrière un œil ou à la tempe, près du front. Tepper note que les crises de céphalées en grappe sont plus courtes que la migraine ; elles peuvent durer entre 15 minutes et 3 heures.
Les crises de céphalées en grappe surviennent par épisodes appelés « périodes » ou « cycles », selon le Dr Tepper. Les périodes de céphalées en grappe se produisent souvent 1 à 2 fois par an et à des moments prévisibles de l’année, ou elles peuvent sauter des années.
Les crises de céphalées en grappe se produisent généralement pendant la nuit, réveillant les gens de leur sommeil. Les personnes vivant avec une céphalée en grappe sont diagnostiquées comme « épisodiques » lorsque les attaques se produisent dans des périodes allant de 7 jours à 1 an et sont séparées par des périodes sans douleur d’un mois ou plus. Dans le cas de la céphalée en grappe « chronique », les crises se produisent pendant plus d’un an sans rémission ou avec des rémissions qui durent moins d’un mois.
Diagnostic de la céphalée en grappe
Le terme « céphalée en grappe » doit être utilisé avec précaution, car les gens l’utilisent parfois pour désigner des maux de tête qui se produisent en « grappes ». Le terme « céphalée en grappe » est défini par des critères de diagnostic exposés par l’International Headache Society.
Cependant, Brewer dit que les erreurs de diagnostic sont un vrai problème, et qu’au lieu d’un trop grand nombre de personnes diagnostiquées à tort avec une céphalée en grappe, il s’agit en fait de personnes qui ne sont pas correctement diagnostiquées avec la maladie – parfois diagnostiquées à tort avec un trouble migraineux à la place. Selon Brewer, ce problème signifie que les gens attendent parfois entre 5 et 7 ans avant d’obtenir un diagnostic correct de céphalée en grappe.
Les personnes suspectées d’avoir une céphalée en grappe doivent être soigneusement évaluées par leur médecin pour rechercher une cause sous-jacente, et une imagerie du cerveau et des vaisseaux de la tête doit avoir lieu. Elles doivent également être évaluées pour s’assurer qu’elles ne souffrent pas d’un trouble primaire différent de la céphalée qui peut imiter la céphalée en grappe.
Les exemples d’autres troubles primaires des céphalées qui imitent les céphalées en grappe comprennent :
- migraine avec des caractéristiques autonomes proéminentes
- hémicrânie paroxystique
- courte […]lasting unilateral neuralgiform headache with red eye and learing (injection conjonctivale et larmoiement)
- hemicrania continua
Traitement des céphalées en grappe
Brewer dit que le traitement des céphalées en grappe est encore mal compris, et que la communauté des patients est souvent mise dans le même sac que la migraine alors qu’il s’agit de deux affections très différentes.
« Même dans la communauté médicale, beaucoup de médecins vont essayer de traiter les céphalées en grappe avec des opioïdes, ce qui ne fonctionne pas du tout », dit Brewer. « Il y a beaucoup de croisements entre les traitements de la migraine et des céphalées en grappe parce qu’il n’y a vraiment pas eu beaucoup de recherches sur ce qui fonctionne pour les céphalées en grappe, donc beaucoup de gens pensent que si vous pouvez traiter une migraine, vous pouvez traiter une céphalée en grappe – et ce n’est pas du tout le cas. »
Une céphalée en grappe peut être traitée avec succès dans la plupart des cas en individualisant le traitement médicamenteux aigu et préventif. Selon le Dr Tepper, un plan de traitement complet comprend un pont temporaire pour apporter un soulagement initial avec des stéroïdes, pris par voie orale ou injectés à l’arrière de la tête, puis le début d’un médicament préventif quotidien tel que le vérapamil. Un plan complet comprend également un traitement immédiat disponible pour chaque crise, dit le Dr Tepper.
Pour mettre fin à une crise, de l’oxygène à haut débit peut également être utilisé avec un masque facial. Selon le Dr Tepper, il s’agit d’un traitement très sûr et très efficace pour la plupart des personnes qui souffrent de céphalées en grappe. Le sumatriptan injectable, le zolmitriptan en vaporisateur nasal ou les injections de dihydroergotamine, qui ont tous été formulés à l’origine pour la migraine, peuvent aussi aider à mettre fin à une crise, dit le Dr Tepper. Elle ajoute qu’il n’est pas recommandé d’utiliser la forme pilule d’un médicament pour arrêter une crise individuelle de céphalée en grappe, car les crises de céphalée en grappe atteignent leur pic très, très rapidement et durent environ une heure, ce qui signifie que les comprimés oraux sont incapables de fournir un soulagement adéquat.
De nouvelles options de traitement sont explorées pour la céphalée en grappe, selon le Dr. Tepper : un stimulateur électrique léger appliqué à l’extérieur du cou au début d’une crise (un stimulateur non invasif du nerf vagal) a récemment été approuvé par la FDA, tandis qu’un stimulateur électrique implanté placé chirurgicalement à travers la gencive supérieure (un stimulateur du ganglion sphénopalatin) et un anticorps injectable ciblant le peptide lié au gène de la calcitonine, un agent chimique de la douleur, sont en cours d’essais cliniques.
L’assurance, cependant, limite souvent l’accès à toutes les options de traitement des céphalées en grappe. Les prestataires doivent souvent éduquer à la fois les patients et les compagnies d’assurance sur les céphalées en grappe.
Les céphalées en grappe sont un trouble inhabituel et sévère de la tête avec des caractéristiques et un traitement spécifiques. Comme pour les autres formes de céphalées, il est nécessaire d’avoir un diagnostic précis et un plan de traitement efficace. Pour plus d’informations sur les céphalées en grappe et sur la façon de naviguer dans cette maladie débilitante, consultez notre bibliothèque de ressources.
Cet article a été mis à jour le 8 avril 2019.
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