Dans le cas de Marybeth, la réponse était oui, et au début de janvier 2014, Schulick a fait une deuxième chirurgie. Cette fois, il n’a vu aucun signe de métastases du cancer, et a donc retiré la tumeur initiale de Marybeth.
« Extrêmement inhabituel » de recevoir 132 cycles de chimio
« Elle s’en est extrêmement bien sortie », a déclaré Schulick. « Marybeth fait partie de ces patients rares – qui deviennent de plus en plus courants – qui réagissent très bien à la chimiothérapie. »
Même, donc, il est extrêmement rare qu’un patient reçoive 132 cycles de chimio, a déclaré Cheryl Meguid, une infirmière praticienne qui dirige la clinique du cancer du pancréas et qui a déménagé avec Schulick et l’équipe de Johns Hopkins au Colorado.
« C’est le plus grand nombre de cas dont j’ai jamais entendu parler. C’est un type de chimio très agressif. C’est très difficile à tolérer. C’est incroyable. Elle est un miracle « , a déclaré Meguid.
Meguid et Schulick ont tous deux déclaré que l’excellente réponse de Marybeth ouvrait la voie à d’autres patients. Les médicaments de chimiothérapie continuent de s’améliorer, tout comme la compréhension de la meilleure façon de les utiliser. Le cancer du pancréas reste assez mortel, mais certains autres patients, comme Marybeth, battent les probabilités.
« Je fais cela depuis trois décennies, et au cours des dix dernières années, j’ai vu plus de personnes répondre complètement. Cela change la donne « , a déclaré Schulick.
La bénédiction d’être en vie
Après son diagnostic, Marybeth a été comblée d’amour. Il y avait tellement de bouquets que la maison ressemblait parfois à une boutique de fleuriste et d’innombrables messages sincères l’ont renforcée et ont stimulé sa volonté de se battre. D’anciens amis et professeurs lui ont tendu la main de manière inattendue pour lui dire ce qu’elle avait représenté pour eux.
« C’est comme être à ses propres funérailles, sauf que je suis encore en vie pour en profiter », a-t-elle plaisanté. « Une maladie en phase terminale m’a montré qu’il vaut mieux avoir vécu pour son éloge funèbre que pour son CV. »
Lorsque Virginia, la mère de Marybeth, a appris à quel point sa fille était gravement malade, elle a immédiatement mis sa vie dans le Connecticut entre parenthèses et a déménagé à Denver, un temps que Marybeth a chéri.
« Elle était un excellent compagnon. Elle a un énorme sens de l’humour et m’a apporté beaucoup de rires pendant les jours les plus difficiles de mon traitement et de mon rétablissement », a déclaré Marybeth. « Je n’aurais jamais pu connaître ma mère de nouveau de cette manière si je n’avais pas été diagnostiquée avec ce cancer. »
Marybeth et Terry ont également fait la course pour se marier. Ils venaient de gagner le droit de se marier en juin 2013 après que la Cour suprême des États-Unis ait invalidé la loi sur la défense du mariage. Mais, le Colorado n’avait pas encore légalisé le mariage homosexuel, alors plus tard dans l’été, la mère de Marybeth a conduit le couple dans l’État le plus proche où ils pouvaient se marier, l’Iowa, et ils ont échangé leurs vœux dans un simple mariage au tribunal. Les deux femmes étaient en larmes alors qu’elles s’engageaient à s’aimer « dans la maladie et dans la santé »
Plus tard cet automne-là, lorsque Marybeth et Terry sont venus à New York pour Thanksgiving, la famille élargie de Marybeth a organisé une réception de mariage et a surpris le couple en portant des T-shirts violets assortis qui disaient « Team Marybeth. Ecrasons le cancer. »
Même les bébés avaient de petits T-shirts. Puis tout le monde s’est réuni et a chanté : » Nous sommes une famille. «
» Depuis toutes ces années, je ne me suis jamais sentie déprimée, je l’attribue à ma famille, à mon système de soutien, à ma foi en Dieu « , a déclaré Marybeth.
Terry a également apporté un soutien sans faille.
» Elle était ma confidente, ma plus grande pom-pom girl « , a déclaré Marybeth. » Elle est restée à mes côtés dans la maladie et dans la santé. «
Soutenir les traitements de chimio a été difficile. De nombreux patients ne peuvent pas supporter la dose complète. Mais Marybeth était catégorique sur le fait qu’elle pouvait supporter les niveaux maximums de chimio et ses médecins l’ont soutenue. Pour faire face aux effets secondaires, elle a eu recours à des thérapies alternatives comme l’acupuncture, le Reiki et le yoga, tout en travaillant avec un naturopathe qui lui a recommandé des vitamines et des suppléments.
Dès qu’elle se sentait suffisamment bien, Marybeth a fait des voyages incroyables avec sa femme, sa famille et ses amis.
Ils ont visité de beaux endroits dans le Colorado, comme Steamboat et Telluride, et ont fait des voyages dans des endroits éloignés comme Dubaï, ainsi qu’une croisière dans le détroit du Yémen et le canal de Suez.
« J’ai roulé en buggy dans le sable, j’ai fait du 4×4 et de la montgolfière et j’ai fait un tour d’hélicoptère au-dessus de l’île du monde », raconte Marybeth.
Elle est aussi allée à Oman, à Chypre, en Turquie, en Israël. Marybeth a pu se baigner dans le fleuve Jourdain, rendu célèbre par Jean le Baptiste. Et elle a reçu la bénédiction d’un prêtre dans la même église où Jésus a prié la nuit précédant sa crucifixion.
D’autres voyages l’ont emmenée au Vietnam, au Cambodge et en Thaïlande, ainsi qu’un pèlerinage religieux en Bosnie.
La devise de Marybeth est de » vivre, explorer, être curieux et ne pas avoir peur. «
» Ma chose préférée est de me laisser tomber dans un endroit que je ne connais pas « , a-t-elle déclaré.
Marybeth a d’autres pays sur sa liste de choses à faire avant de mourir.
« J’aimerais faire un safari en Afrique et voir les pyramides en Égypte. »
Le cadeau du temps passé en famille
Bien sûr, il y a aussi eu des moments difficiles.
Lors d’un épisode particulièrement difficile de pneumonie qui a failli la tuer, Marybeth et Terry ont décidé de vendre leur maison et de déménager dans le Connecticut pour se rapprocher de la famille. (Bien que Marybeth aimait son travail, elle a également dû prendre une retraite médicale.)
Marybeth est très proche de sa sœur Bernadette, qui a un an de plus, et de son frère Rob, qui a deux ans de moins. La maladie et la distance ont été difficiles pour eux tous et Marybeth ne voulait pas éloigner leur mère de ses petits-enfants.
Elle a regretté de s’éloigner de son équipe médicale du Colorado, mais continue à rester en contact avec eux, tout en recevant des traitements dans le Connecticut et à New York ces jours-ci.
Le temps supplémentaire passé en famille a été le meilleur des cadeaux.
« J’ai pu passer du temps avec ma nièce et mon neveu. J’ai pu voir naître deux nouveaux neveux « , a déclaré Marybeth.
Elle a pu entraîner les équipes sportives des deux enfants de sa sœur, Faith, qui a maintenant 14 ans, et Joey, 13 ans. Elle a pu voir les fils de son frère apprendre à marcher et célébrer d’autres étapes importantes. Theodore a maintenant 4 ans et Nathaniel 3 ans.
Faith a été diagnostiquée épileptique il y a deux ans et reconnaît que sa tante lui a montré comment faire face aux défis de santé.
Quand Marybeth a besoin de motivation pour continuer à lutter elle-même contre le cancer du pancréas, elle pense toujours aux précieux conseils qu’elle a reçus d’un autre membre de son équipe du Colorado, le Dr Wells Messersmith.
« Il a dit : ‘Vous devez continuer à tenir bon pour la cavalerie' », se souvient Marybeth.
En d’autres termes, avec le cancer, si vous restez en vie, vous pouvez bénéficier de la prochaine vague d’innovations, de la « cavalerie », pour ainsi dire.
Surement, Marybeth a vécu pour voir les nouveaux tests génétiques, la médecine personnalisée, le dosage de précision et la radiation ciblée. Si Marybeth continue de suivre de près ses détails médicaux, elle savoure aussi le simple fait d’être en vie.
« Chaque jour où vous vous réveillez, prenez une profonde respiration et dites « bonjour le soleil » ou « bonne nuit la lune » est un grand jour. »
Rejoignez Marybeth Hoffman à l’adresse [email protected] et @defyterminal sur les médias sociaux. Elle prévoit de partager ses idées pour rester positive face à un diagnostic de cancer et des conseils pour faire face aux effets secondaires des traitements anticancéreux.
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