Si vous ou un proche êtes confronté à une défaillance d’organe, vous voudrez savoir tout ce que vous pouvez sur les complexités du don et de la transplantation – qu’il s’agisse d’un nouveau rein ou, plus rarement, d’une greffe de foie, de cœur, de pancréas, de poumon ou d’intestin. Votre nouvel organe peut provenir d’un donneur vivant. Il peut aussi provenir d’une personne qui s’est arrangée pour faire don de ses organes après sa mort. Aujourd’hui, pas moins de 165 millions de personnes aux États-Unis sont inscrites comme donneurs d’organes en cas de décès, note le site OrganDonor.gov, et une personne peut donner jusqu’à huit organes vitaux : un cœur, deux poumons, un foie, un pancréas, deux reins et des intestins.
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Que vous soyez sur une liste d’attente ou que vous envisagiez de faire un don, voici ce que vous devez savoir sur les transplantations d’organes.
Les organes transplantés ne durent pas éternellement
Si la transplantation d’un organe sain pour remplacer un organe malade ou défaillant peut prolonger la vie, les transplantations ont des limites. Un rein transplanté dure en moyenne 10 à 13 ans si l’organe provient d’un donneur vivant et sept à neuf ans s’il provient d’un donneur décédé, selon le Wexner Medical Center de l’Université d’État de l’Ohio. Quant au foie, il fonctionnera pendant cinq ans ou plus chez 75 % des receveurs. Après une transplantation cardiaque, le taux de survie médian de l’organe est de 12,5 ans. Un pancréas transplanté continue de fonctionner pendant environ 11 ans lorsqu’il est associé à une transplantation rénale. Et un poumon transplanté continue de fonctionner pendant environ cinq ans en moyenne, mais cette durée passe à huit ans si les deux poumons ont été transplantés, note également l’OSU.
Un organe transplanté peut être porteur d’une maladie cachée
Avant la transplantation, les organes sont soumis à un dépistage des infections et des maladies courantes. Il s’agit d’exclure toute contamination potentiellement dangereuse. Et si les infections transmises sont très rares, elles sont suspectées dans environ 1 % des cas de transplantation, bien qu’elles soient réellement découvertes dans un nombre beaucoup plus faible, selon les données des Centers for Disease Control and Prevention (CDC). « Les donneurs font l’objet d’un dépistage rigoureux et les infections peuvent être bien traitées », affirme le Dr Klassen. « Il y a un compromis risque/récompense, et c’est un risque relativement faible », ajoute-t-il.
Le virus du Nil occidental et la rage sont deux exemples de maladies infectieuses qui ont été transmises par transplantation d’organes, montrent les données des CDC, et le Dr Klassen ajoute que de rares cas de cancer dus à des transplantations ont également été signalés. Et, comme l’a rapporté NBC News, un patient ayant subi une transplantation d’organe a contracté le COVID-19 à partir des poumons du donneur, qui avait été testé négatif pour le virus au départ et ne présentait aucun symptôme de la maladie.
Les médecins peuvent avoir une connaissance complète d’une infection dans l’organe avant qu’il ne soit prêt à être transplanté. Prenons l’exemple de l’hépatite C. « Heureusement, l’hépatite C est devenue une maladie curable au cours des cinq dernières années, de sorte que nous pouvons toujours utiliser l’organe d’une personne atteinte d’hépatite C, puis traiter le receveur avec des médicaments contre l’hépatite C. »
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Le coût financier du don d’organe peut être plus élevé que vous ne le pensez
Offrir de donner un rein ou une partie de votre foie en tant que donneur vivant peut aider à sauver une vie, mais le processus peut entraîner des coûts étonnamment élevés. Le don d’un organe peut entraîner une perte de salaire en raison d’un arrêt de travail, des frais de déplacement pour l’opération et du temps libre pour récupérer – et ni Medicare ni les assurances ne couvrent ces dépenses, selon la National Kidney Foundation. On estime que les donneurs vivants de rein aux États-Unis supportent des coûts liés à la transplantation de 5 000 $ en moyenne, et jusqu’à 20 000 $, selon un rapport antérieur.
Mais selon la National Kidney Foundation, un donneur vivant n’aura pas à payer pour quoi que ce soit lié à la chirurgie de transplantation proprement dite. Le programme national d’assistance aux donneurs vivants et d’autres programmes similaires peuvent aider à couvrir certaines dépenses liées au don. En outre, les donneurs vivants peuvent avoir droit à un congé de maladie et à une invalidité d’État en vertu de la loi fédérale sur les congés médicaux familiaux, note également la National Kidney Foundation, tandis que les employés fédéraux, certains employés d’État et certains autres travailleurs peuvent avoir droit à 30 jours de congés payés.
Etre un donneur d’organes vivant pourrait vous coûter votre assurance-vie
Une conséquence inattendue du don d’organe en tant que donneur vivant est un changement dans votre admissibilité à une couverture d’assurance. Même si l’Affordable Care Act garantit que vous ne pouvez pas vous voir refuser une assurance maladie parce que vous avez une condition préexistante, la National Kidney Foundation note que certains donneurs vivants déclarent avoir du mal à trouver une assurance vie ou devoir payer des prix de primes plus élevés.
Dans ces cas, le centre de transplantation peut contacter la compagnie d’assurance pour l’informer qu’en tant que donneur vivant, vous n’avez pas de risque accru de décès en raison du don. Vous pouvez également obtenir une assurance-vie par l’intermédiaire du Réseau de donneurs d’organes vivants, qui permet aux donneurs de souscrire une assurance-vie et une assurance-invalidité au cas où ils auraient des complications après avoir donné un organe.
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Le tourisme de transplantation peut être risqué pour votre santé et injuste pour les donneurs d’organes
La loi américaine interdit de payer les gens pour donner des organes, selon la faculté de droit de l’université Cornell. L’achat et la vente d’organes de transplantation provenant de donneurs vivants sont interdits dans de nombreux pays, note l’Organisation mondiale de la santé (OMS), mais le manque de dons d’organes disponibles dans le monde a donné naissance à un commerce international d’organes. Les personnes qui se rendent dans d’autres pays pour y subir une greffe d’organe peuvent ne pas se rendre compte que leur donneur peut être un participant involontaire – un prisonnier, un réfugié ou une personne démunie -, comme le souligne une déclaration internationale sur le trafic d’organes. « C’est illégal dans la plupart des pays. Dans certaines parties du monde, vous pouvez le faire, mais c’est risqué, dangereux et mal réglementé », dit Klassen.
Une étude publiée en juin 2017 dans PLoS One a noté que le tourisme de transplantation d’organes représente 10 % des transplantations d’organes dans le monde, et a augmenté rapidement au cours des 20 dernières années. Les chercheurs se sont penchés sur Taïwan spécifiquement, et ont comparé les citoyens qui ont reçu des greffes de rein et de foie dans le pays et à l’étranger. Ils ont constaté que le groupe d’outre-mer avait de moins bons résultats en matière de santé – par exemple, le taux de survie à cinq ans pour une greffe de foie dans le pays était de 79,5 %, alors qu’il n’était que de 54,7 % à l’étranger.
Une greffe de foie ne guérira pas une infection comme l’hépatite C
Selon les données de l’Organ Procurement and Transportation Network (OPTN), il y a actuellement près de 11 900 personnes sur la liste d’attente pour une greffe de foie aux États-Unis. En 2020, seuls 8 906 Américains ont reçu une greffe du foie, selon l’OPTN. L’une des principales causes d’insuffisance hépatique aux États-Unis est l’hépatite C, selon la Cleveland Clinic. Mais si vous recevez une greffe de foie, le nouveau foie sain peut être infecté par l’hépatite C une fois dans votre corps. En effet, le virus de l’hépatite C peut continuer à circuler dans votre sang dans tout votre corps, y compris dans votre foie.
Cela dit, comme l’hépatite C est maintenant curable, la plupart des gens sont traités avant la transplantation, dit Klassen. Selon l’OMS, les médicaments antiviraux peuvent guérir plus de 95 % des personnes atteintes d’une infection par l’hépatite C. Ces nouveaux médicaments sont coûteux s’ils sont payés de leur poche, mais ils sont pourtant couverts par la plupart des régimes d’assurance maladie, comme le souligne un article publié en décembre 2019 dans l’American Journal of Managed Care.
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Une greffe de rein peut être une véritable option pour vous si vous souffrez d’insuffisance rénale
Si vos reins sont défaillants, votre médecin devrait discuter de l’option de la greffe de rein avec vous avant de commencer la dialyse, selon Penn Medicine. Mais une étude antérieure a révélé qu’un tiers des patients sous dialyse interrogés ont déclaré ne pas connaître l’option de la transplantation. Pour autant que les patients s’en souviennent, cette importante discussion sur la transplantation rénale n’a jamais eu lieu. Parce que l’étude a montré que les personnes informées d’une option de transplantation ont près de trois fois plus de chances d’en avoir une, assurez-vous de vous renseigner sur toutes vos options, y compris la transplantation.
Même ainsi, obtenir une transplantation préventive avant la dialyse n’est pas facile à faire, dit Klassen, à moins que vous ayez un donneur vivant qui souhaite vous donner son rein : « Habituellement, en raison de la nécessité d’attendre un don, la plupart des gens doivent être sous dialyse pendant un certain temps avant que la greffe ne se produise. »
Les femmes ne sont pas aussi susceptibles d’être évaluées pour une greffe de rein, ou de recevoir une greffe de donneur vivant
Même si les femmes sont plus souvent donneuses vivantes que les hommes, elles sont moins susceptibles que ces derniers d’être le receveur de reins de donneurs vivants, comme le révèle un rapport publié en octobre 2017 dans le Journal of the American Society of Nephrology (JASN). Aux États-Unis, par exemple, les femmes représentaient 37 % des receveurs de reins de donneurs vivants, alors qu’elles étaient 63 % des donneurs de reins vivants, souligne le rapport.
Quoi donc ? L’une des raisons de cet écart est biologique : « En ce qui concerne les transplantations rénales, un facteur limitant pour les femmes est qu’après avoir eu des enfants, leur système immunitaire est plus sensibilisé, ce qui rend plus difficile la recherche d’un donneur compatible », explique Klassen. Le rapport du JASN souligne également que même si la mémoire immunitaire est considérée comme un avantage de nos jours (notamment pendant la pandémie de COVID-19), elle rend encore plus difficile l’obtention d’un appariement pour une greffe en raison du risque accru de rejet.
Heureusement, note Klassen, le système d’appariement donne aux personnes dont le système immunitaire est très sensible un coup de pouce dans le classement. Et un rapport de mars 2018 dans la revue Trends in Immunology note que certaines thérapies qui ciblent les récepteurs hormonaux pourraient aider à combler la différence entre les hommes et les femmes à l’avenir.
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Votre poids peut affecter la possibilité de recevoir une greffe
Lorsque vous rencontrerez votre médecin ou votre centre de transplantation, on vous conseillera peut-être de ramener votre indice de masse corporelle (IMC) à 30 ou moins. Bien que l’IMC soit imparfait, et qu’il ne constitue pas une mesure précise de la santé pour tout le monde, dans ce cas, l’IMC cible correspondrait à moins de 203 livres pour une personne mesurant 5 pieds 9 pouces, selon le calculateur d’IMC du National Institutes of Health. Le raisonnement ? Un IMC de 30 ou plus est un signe d’obésité, ce qui expose une personne à un risque accru de mauvaise cicatrisation, d’infection et de rejet du rein, note la National Kidney Foundation. « Pour les personnes obèses, leur risque chirurgical augmente et il peut être techniquement plus difficile de faire une greffe sur ce groupe », ajoute Klassen.
Sachez simplement que l’objectif doit être une approche saine de la perte de poids – et il est important de rencontrer un diététicien nutritionniste agréé afin de ne pas manquer de nutriments clés ou de faire quoi que ce soit d’extrême qui mette votre santé en danger, selon la National Kidney Foundation ; votre médecin peut également discuter de la chirurgie de perte de poids avec vous.
L’endroit où vous vivez peut déterminer combien de temps vous devez attendre
Votre temps d’attente pour un organe peut aller de quelques jours à plusieurs années, et les médecins ne peuvent pas prédire le moment pour chaque cas individuel. Le temps d’attente médian pour une transplantation rénale, par exemple, est de 3,6 ans, selon OrganDonor.gov, mais tout dépend du moment où un organe devient disponible et s’il convient à votre groupe sanguin et à votre corps.
Le temps d’attente peut également être affecté par l’endroit où vous vivez, comme le montrent des données publiées en juin 2018 dans l’American Journal of Transplantation. « Pour certaines parties du pays, comme la Californie et les zones urbaines denses, les temps d’attente sont plus longs », explique Klassen.
Des recherches antérieures ont également suggéré qu’aux États-Unis, les personnes vivant dans le Sud-Est ont les taux les plus élevés d’insuffisance rénale terminale et les temps d’attente les plus longs pour les greffes de rein, tandis que d’autres recherches ont suggéré que les personnes vivant en Nouvelle-Angleterre ont les temps d’attente les plus courts pour les greffes de rein. Les chercheurs soulignent que le manque de personnel et la nécessité de mieux informer les prestataires et les patients sur les greffes sont quelques-uns des facteurs susceptibles d’augmenter les taux.
Une bonne nouvelle cependant : « Un nouveau système d’attribution des reins sortira plus tard en 2021, et l’une des nouvelles caractéristiques permettra de réduire les disparités géographiques », explique Mme Klassen.
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